“今年两会,我们首先提出的提案都是围绕医疗数据展开的。”全国政协委员、复旦大学上海医学院副院长朱冬雨告诉记者。全国政协委员、复旦大学上海医学院副院长朱冬雨表示:受访者供图 在朱同雨看来,医疗数据“不下载”的问题根源在于医院、科研和患者面临的现实困难。在医院层面,立法对数据泄露规定了严格的责任,并且缺乏区分“原始数据”和“数据价值”的能力。规避合规风险的唯一办法就是统一限制数据泄露,而我们却面临着不放过她的困境。患者可以通过屏幕查看实验室测试、诊断、图像和其他记录。应用程序,这些应用程序“可用但不可用,可查看但不可下载,或可查看但不可用”。由于数据分散在多个医院就诊,无法为后续治疗提供完整的病历支持。 AI医疗保健公司迫切需要数据进行分析和管理,以开发疾病诊断模型。但由于“禁止数据下载”政策,特殊疾病(如肾移植病例)的数据难以获取,这对医疗人工智能的发展构成了重大限制。因此,朱同宇提出了以技术、合规和客户赋能为核心的解决方案。患者,构建“安全-科研-患者”三维互利机制。他从技术进步的角度,提出全面推广“可信数据空间”模式,改变“数据搬迁”的传统思路,推动数据安全构建“数据不离域、知识可流通、价值可共享”的模式。从合规支撑角度来看,医院需要从“不敢走出去”走向“遵守合规走出去”,引入最低必要原则和分级管理,推行数字合约。同时,需要在微观和宏观层面引入医疗数据的授权和所有权机制。从患者赋能的角度来看,需要打通医疗数据采集的“最后一公里”,建设一体化的患者数据查询下载平台,规范数据格式和接口标准,建立患者认可的数据流转机制,真正实现“数据跟随患者”。编辑陈莉遮瑕穆贤童